Portal de Eventos CoPICT - UFSCar, XXVII CIC e XII CIDTI

Tamanho da fonte: 
Opinião de mães de crianças com autismo sobre os serviços de apoio, satisfação parental e suporte social
Luiza Laroza Selarim, Fabiana Cia, Cariza De Cassia Spinazola

Última alteração: 2021-02-25

Resumo


Sabe-se que os contextos familiares são fundamentais para o desenvolvimento e a aprendizagem do ser humano, principalmente de famílias de crianças com autismo, devido às particularidades desenvolvimentais que as mesmas possuem. Nesse sentido, os objetivos da pesquisa foram: (a) identificar e analisar os serviços de apoio, a satisfação parental e o suporte social de famílias de crianças com autismo e (b) relacionar a satisfação parental e o suporte social com os dados sociodemográficos das famílias de crianças com autismo. O delineamento da pesquisa é descritivo e correlacional. Participaram da pesquisa oito mães de crianças com autismo (a média de idade das mães foi 38,7 e dos filhos foi de 5,7 anos). Os instrumentos utilizados na pesquisa foram: Critério Brasil, Questionário de suporte social, Questionário de satisfação parental e um Roteiro de entrevista semiestruturado. A coleta ocorreu em forma de entrevista individual e nas residências das mães. Os dados coletados foram quantitativos e qualitativos. Os dados quantitativos passaram por análises de medidas central e dispersão e os dados qualitativos foram analisados por meio de elaboração de categorias. Para correlacionar os dados quantitativos foi utilizado o teste de correlação de Sperman. Como resultados, foi possível identificar que o serviço mais desejado era o psicológico, tanto para a família como para a criança, além do professor de Educação Especial para acompanhar a criança na escola comum. Além disso, foi identificado que, quanto maior o suporte social e emocional recebido pela família, maior era a sua satisfação parental e menor eram as suas necessidades. Apesar das dificuldades geradas pela deficiência, as mães se sentiam satisfeitas no papel de mães e encontraram nos próprios filhos o maior suporte emocional. Observa-se também que as mães de maior idade se sentiam mais satisfeitas, possivelmente por lidarem melhor com a situação, e quanto maior a quantidade de pessoas em sua rede de apoio, maior era a sua satisfação. Conclui-se, portanto, que a rede de apoio e o suporte social estavam diretamente relacionadas com a satisfação parental das famílias e com as suas necessidades.Destaca-se a necessidade de oferta de serviços e apoios gratuitos aos familiares de crianças com autismo, além de informações sobre a deficiência da criança e os tratamentos indicados para cada etapa de seu desenvolvimento.

Palavras-chave


Família. Autismo. Satisfação parental. Suporte social.

Referências


AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-V. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Porto Alegre: ARTMED, 2014, 5a. ed. Disponível em: <http://www.clinicajorgejaber.com.br/2015/estudo_supervisionado/dsm.pdf>. Acesso em: abr. 2019.

 

ANDRADE, A. A.; TEODORO, M. L. M. Família e autismo: uma revisão da literatura. Contextos Clínicos [online]. 2012, vol.5, n.2, pp. 133-142. Disponível em: <http://pepsic.bvsalud.org/pdf/cclin/v5n2/v5n2a08.pdf>. Acesso em: abr. 2020.

 

AZEVEDO, T.L. Características familiares: Comparação entre pais e mães de diferentes grupos de crianças com deficiência. 154f. Doutorado em Educação Especial, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Paulo, 2018.

 

AZEVEDO, T. L.; CIA, F.; SPINAZOLA, C. C.; MENDES, E. G. Avaliação das mães

de crianças pequenas público alvo da educação especial sobre um programa de

intervenção. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 21, p. 377-394, 2015.

 

BARBOSA, M. A. M.; BALIEIRO, M. M. F. G.; PETTENGILL, M. A. M. Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto contexto - enfermagem, v. 21, n. 1, p. 194-199, 2012 .   Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072012000100022&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: abr. 2020.

 

BARBOSA, M.A.M.; PETTENGILL, M.A.M.; FARIAS, T.L.; LEMES, L.C. Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães. Revista Gaúcha, v.3, n. 3, p. 406-412,2009. Disponível em: <https://seer.ufrgs.br/RevistaGauchadeEnfermagem/article/view/8224/6962>. Acesso em: abr. 2020.

 

BATISTA, S.M.; FRANÇA, R.M. Famílias de pessoas com deficiência: Desafios e superação. Revista de divulgação técnico-científica do ICPG, v.3, n.10, p. 117-121, 2007. Disponível em: <http://docplayer.com.br/1139987-Familia-de-pessoas-com-deficiencia-desafios-e-superacao.html>. Acesso em: abr. 2020.

 

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) – Brasília: Ministério da Saúde, 2014, 86 p.

 

BRONFENBRENNER, U. A ecologia do desenvolvimento humano: experimentos naturais e planejados. Porto Alegre: Artes Médicas, 1996.

 

BRONFENBRENNER, U. Bioecologia do desenvolvimento humano: Tornando os seres humanos mais humanos. São Paulo: Artmed, 2011. 310 p.

 

BRONFENBRENNER, U.; MORRIS, P. A. The ecology of developmental processes. In: DAMON, W.; LERNER, R. M. (Orgs.). Handbook of child psychology, Vol. 1: Theoretical models of human development. New York: John Wiley, 1998. p. 993-1028.

 

BUSCAGLIA, L. O papel da família. In: BUSCAGLIA, L. (Org.). Os deficientes e seus pais – um desafio ao aconselhamento. Rio de Janeiro: Record, 2006. p. 77-90. Disponível em: <http://feapaesp.org.br/material_download/325_Os%20deficientes%20e%20seus%20pais%20-%20Leo%20Buscaglia.pdf>. Acesso em: abr. 2020.

 

CORREA, B.; SIMAS, F.; PORTES, J. R. M. Metas de socialização e estratégias de ação de mães de crianças com suspeita de transtorno do espectro autista. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 24, n. 2, p. 293-308, 2018.   Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382018000200293&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: abr. 2020.

 

COZBY, P.C. Métodos de pesquisa em ciências do comportamento. ed. 2. São Paulo: Editora Atlas, 2006. p. 454.

 

COSSIO, A. P; PEREIRA, A. P. S.; RODRIGUEZ, R.C. C. Benefícios e Nível de Participação na Intervenção Precoce: Perspectivas de Mães de Crianças com Perturbação do Espetro do Autismo. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 23, n. 4, p. 505-516, 2017.   Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382017000400505&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: jul. 2020.

 

CUNHA, E. Autismo e Inclusão: Psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família. 3.ed. Rio de Janeiro: Wak Ed, 2011.

 

DESSEN, M. A., BIASOLI-ALVES, Z. M. M. O estudo da família como base para a promoção da tolerância. In: Z. M. M. BIASOLI-ALVES; FISCHMANN, R. (Orgs.), Crianças e adolescentes: Construindo uma cultura da tolerância, pp. 183-193, São Paulo: EDUSP. 2001. Disponível em: <https://books.google.com.br/books?id=iW4S6KiJX9kC&pg=PA183&lpg=PA183&dq=O+estudo+da+fam%C3%ADlia+como+base+para+a+promo%C3%A7%C3%A3o+da+toler%C3%A2ncia+dessen&source=bl&ots=CuUZDfuf9w&sig=ACfU3U1fDAAfXQyUsWxe93-K_kQVz3waRw&hl=pt-BR&sa=X&ved=2ahUKEwiUrcnt29voAhWRA9QKHR2nBsMQ6AEwAHoECAsQLA#v=onepage&q=O%20estudo%20da%20fam%C3%ADlia%20como%20base%20para%20a%20promo%C3%A7%C3%A3o%20da%20toler%C3%A2ncia%20dessen&f=false>. Acesso em: abr. 2020.

 

DESSEN, M.A.; CERQUEIRA-SILVA, S. Famílias e crianças com deficiência: Em busca de estratégias para promoção do desenvolvimento familiar. BOLSANELLO, M.A. (Org.). Atenção e estimulação precoce. Curitiba: I Simpósio Nacional de Atenção e Estimulação Precoce, 2008. p. 39-57.

 

FELIZARDO, S. RIBEIRO, E. Necessidades educativas especiais e funcionamento parental: indicadores de bem-estar e suporte social. Revista de Estudios e Investigación em Psicología y Educación, v. 11, n. 11, p. 90-93, 2015. Disponível em: <https://www.researchgate.net/publication/287967622_Necessidades_Educativas_Especiais_e_funcionamento_parental_indicadores_de_bem-estar_e_de_suporte_social>. Acesso em: abr. 2020.

 

FRANCO, M.L.P.B. Análise de conteúdo. Brasília: Editora Liber Livro, 2008.

 

GIL, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. 4. ed. São Paulo: Atlas, 2002.

 

GOITEIN, P. C.; CIA, F. Interações familiares de crianças com necessidades educacionais especiais: revisão da literatura nacional. Psicologia Escolar e Educacional,  v. 15, n. 1, p. 43-51, 2011 .  Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-85572011000100005&lng=en&nrm=iso>. Acesso em:  abr.  2020.

 

GOMES, Vanessa Fonseca; BOSA, Cleonice. Estresse e relações familiares na perspectiva de irmãos de indivíduos com transtornos globais do desenvolvimento. Estudos de Psicologia (Natal),  Natal ,  v. 9, n. 3, p. 553-561,  Dez.  2004 .   Disponível em:  <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-294X2004000300018&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: jul. 2020.

 

GONÇALVES, A. G.; CIA, F.; CAMPOS, J.A.P.P. Letramento para o estudante com deficiência. São Carlos: EdUFSCAR, 2018. E-book. Disponível em: <http://www.cleesp.ufscar.br/arquivos/Ledef_Letramento_eBook.pdf>. Acesso em: abr. 2020.

 

GRISANTE, P. C.; AIELLO, A. L. R. Interações familiares: observação de diferentes subsistemas em família como uma criança com síndrome de Down. Revista Brasileira de Educação Especial, v.18, n.2, p.195-212, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-65382012000200003&script=sci_abstract&tlng=pt>. Acesso em: abr. 2020.

 

GUALDA, D. S., BORGES, L., CIA, F. Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais: Recursos e necessidades de apoio. Revista Educação Especial, n. 26, v. 46, p. 307-330, 2013. Disponível em: <https://periodicos.ufsm.br/educacaoespecial/article/view/5379/pdf>. Acesso em: abr. 2020.

 

HINTZ, H.C. Espaço relacional na família atual. In: CERVENY, C.M.O. (Org.). Família em movimento. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2007. Disponível em: <https://books.google.com.br/books?id=3umKtSlNFB0C&pg=PA155&lpg=PA155&dq=Espa%C3%A7o+relacional+na+fam%C3%ADlia+atual+-+Hintz&source=bl&ots=anf3JPHTYM&sig=ACfU3U2yng4J-HR_6dG9mSsBl_zRq39sLA&hl=pt-BR&sa=X&ved=2ahUKEwjgw73Kvb7qAhXcILkGHaIwBacQ6AEwAXoECAoQAQ#v=onepage&q=%20Hintz&f=false>. Acesso em: jul. 2020.

 

KLIN, Ami. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Revista Brasileira de  Psiquiatria,  v. 28, supl. 1, p. 3-11, 2006 .   Disponível em:  <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500002&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: out. 2020.

 

 

MAPELLI, L.D.; BARBIERI, M.C.; CASTRO, G.V.D.Z.B.; BONELLI, M.A.; WERNET, M.; DUPAS, G. Criança com transtorno do espectro autista: cuidado na perspectiva familiar. Escola Anna Nery, v. 22, n. 4, p. 1-9, 2018.   Disponível em:  <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452018000400232&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: jul.  2020.

 

MARQUES, M.H.; DIXE, M.A.R. Crianças e jovens autistas: impacto na dinâmica familiar e pessoal de seus pais. Revista de Psiquiatria Clínica, v.38, n.2, p. 66-70, 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-60832011000200005>. Acesso em: abr. 2020.

 

MATSUKURA, T.S.; MATURANO, E.M., OISHI, J.; BORASCHE, G. Estresse e suporte social em mães de crianças com necessidades especiais. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 13, n.3, p. 415-428, 2007. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-65382007000300008&script=sci_abstract&tlng=pt>. Acesso em: abr. 2020.

 

MATSUKURA, T.S.; MENECHELI, L. A. Famílias de crianças autistas: demandas e expectativas referentes ao cotidiano de cuidados e ao tratamento. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, v. 19, n. 2, p. 137-152, 2011. Disponível em: <www.cadernosdeterapiaocupacional.ufscar.br › article › download>. Acesso em: abr. 2020.

 

MEIMES, M. A.; SALDANHA, H. C.; BOSA, C. A. Adaptação Materna ao Transtorno do Espectro Autismo: Relações entre Crenças, Sentimentos e Fatores Psicossociais. Revista Psico, v. 46, n. 4, pp. 412-422, 2015

 

MINATEL, M.M.; MATSUKURA, T.S. Famílias de crianças e adolescentes com autismo: cotidiano e realidade de cuidados em diferentes etapas do desenvolvimento. Revista de Terapia Ocupacional, v.25, n.2, p.126-34, 2014. Disponível em: <http://www.revistas.usp.br/rto/article/view/65682/pdf_51>. Acesso em: abr. 2020.

 

NARVAZ, M. G.; KOLLER, S. H. O modelo bioecológico do desenvolvimento humano. In: KOLLER, S.H. (Org.). Ecologia do desenvolvimento humano: Pesquisa e intervenção no Brasil. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004. p. 51-78. Disponível em: <https://edisciplinas.usp.br/pluginfile.php/3329652/mod_resource/content/0/bronfenbrenner.pdf>. Acesso em: abr. 2020.

 

PEREIRA NETO, E.F.; RAMOS, M.Z.; SILVEIRA, E.M.C. Configurações familiares e implicações para o trabalho em saúde da criança em nível hospitalar. Physis, v. 26, n. 3, p. 961-979,  2016 .   Disponível em <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-73312016000300961&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: jul. 2020.

 

PESTANA, M.H.; GAGEIRO, J.N. Análise de dados para ciências sociais: complementaridade do SPSS. 4. ed.Lisboa: Edições Sílabo, 2005. 690 p.

 

POLETTO, M.; KOLLER, S.H. Contextos ecológicos: promotores de resiliência, fatores de risco e de proteção. Estudos de Psicologia, v. 25, n. 3, p. 405-416, 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-166X2008000300009>. Acesso em: abr. 2020.

 

SAMPIERI, R.H.; COLLADO, C.H.; LUCIO, P.B. Metodologia de pesquisa. ed. 3. São Paulo: McGraw-Hill, 2006. p. 583.

 

SILVA, S. C.; DESSEN, M. A. Relações familiares na perspectiva de pais, irmãos e crianças com Deficiência. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 20, n. 3, p. 421-434, 2014.

 

SOUZA, A.C. Famílias de crianças autistas: compreendendo a participação e os desafios por meio do olhar paterno. 184f. Dissertação de Mestrado, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Paulo, São Carlos, 2016. Disponível em: <https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/7551>. Acesso em: abr. 2020.

 

SPINAZOLA, C. C.; AZEVEDO, T. L.; GUALDA, D. S.; CIA, F. Correlação entre nível socioeconômico, necessidades, suporte social e recursos familiares de mães de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo. Revista Educação Especial, v. 31, n. 62, p. 697-712, jul./set. 2018.

 

SPINAZOLA, C. C. ; CIA, F. ; AZEVEDO, T.L. ; GUALDA, D.S. . Crianças com

deficiência física, síndrome de Down e autismo: Comparação de características

familiares na perspectiva materna na realidade brasileira. Revista Brasileira de

Educação Especial, v. 24, n.2, p. 199-216, 2018.

 

SPINAZOLA, C.C. Crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo: análise de características familiares na visão materna. 87 f. Dissertação de Mestrado, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Paulo, São Carlos, 2016.

 

SPROVIERI, M. H. S.; ASSUMPCAO JR, F. B. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, v. 59, n. 2A, p. 230-237,  001.   Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2001000200016&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: jul. 2020